À propos de Beyond CKD

Laisser le chemin parcouru à ceux qui sont encore en route.Parce que je l'ai vécu, je partage ; parce que je comprends, je laisse une trace.L'histoire d'un patient, écrite pour ses compagnons de route dans le monde.

Je suis greffé du rein. Un choc à la naissance m'a laissé une glomérulonéphrite chronique ; j'ai commencé l'hémodialyse à 26 ans et reçu une greffe de rein le 25 décembre 2020, à 32 ans. J'ai ensuite travaillé comme gestionnaire de santé en médecine intégrative dans un hôpital privé. En chemin, Internet m'a énormément aidé — et j'y ai aussi vu bien trop de désinformation et de contenus qui ne font qu'effrayer.

Beyond CKD a un objectif simple : organiser l'alimentation, l'exercice, le bien-être mental et l'expérience vécue dans un langage que les patients comprennent. Sans jargon, sans alarmisme — juste quelqu'un un peu plus loin sur la route qui se retourne pour dire : « Ce chemin se marche. Je suis avec toi. »

Ce contenu est publié en plusieurs langues parce que je sais que, dans un fauteuil de dialyse à Taipei, Tokyo, Séoul ou Los Angeles, l'incertitude est la même.

Mon histoire

Mon parcours

  1. 1988Naissance

    Naissance

    Accouchement difficile, choc et manque d'oxygène : les deux reins sont atteints dès la naissance

  2. 1990sEnfance

    Diagnostic de glomérulonéphrite chronique

    Des années de suivi, sans vraiment comprendre ce que cela signifiait

  3. 2000sAdolescence

    Les années sans traitement

    Aucun symptôme, alors j'oubliais ou refusais mes médicaments — ce que je veux le plus dire aux jeunes patients

  4. 201426 ans

    Un verre de jus d'orange, les urgences

    Hyperkaliémie ; insuffisance rénale terminale confirmée ; début de l'hémodialyse

  5. 2014–202026–32 ans

    Six ans d'hémodialyse

    Trois fois par semaine, quatre heures ; apprendre les liquides, le potassium, le phosphore — et la fatigue

  6. 2020.12.2532 ans

    Greffe de rein

    Un nouveau départ le jour de Noël

  7. 2021–202533–37 ans

    Retour au travail et à la vie

    Gestionnaire de santé en médecine intégrative dans un hôpital privé, auprès de patients diabétiques et rénaux ; sport et écriture

  8. 202638 ans

    Beyond CKD

    Créer ce site pour laisser le chemin parcouru à ceux qui sont encore en route

Nos convictions

  • La connaissance réduit la peur
  • L'expérience des patients a une valeur unique
  • L'alimentation et l'exercice sont la meilleure thérapie complémentaire
  • La santé mentale compte autant que la fonction rénale
  • Personne ne devrait marcher seul sur ce chemin

Politique éditoriale

  1. L'auteur est greffé du rein et ancien gestionnaire de santé en médecine intégrative, pas médecin. Tout le contenu relève de l'expérience personnelle et d'une synthèse d'informations médicales publiques ; ce n'est pas un avis médical.
  2. Les contenus sur le diagnostic, les médicaments, les traitements et les risques citent des sources publiques et vérifiables (KDIGO, NIDDK, NKF, revues à comité de lecture, autorités sanitaires) listées en fin d'article.
  3. Il n'existe pas de relecture médicale sur ce site. Si une relecture professionnelle est ajoutée, le relecteur et la date seront indiqués explicitement ; aucune qualification ne sera inventée.
  4. Les articles sont mis à jour au fil des preuves ; chacun affiche sa date de dernière mise à jour. Les corrections sont bienvenues par e-mail.
  5. Pas de publicité, pas de contenu sponsorisé, pas de financement industriel. Les coûts sont couverts par les dons volontaires des lecteurs.

Sources：Les articles médicaux se terminent par une liste de références ; l'annuaire des centres à l'étranger indique sa date de vérification.