關於 Beyond CKD

把走過的路,留給還在路上的人。因為走過,所以分享;因為理解,所以留下。一個病人的故事,寫給世界的同行者。

我是一位腎臟移植者。出生時因休克導致慢性腎絲球炎,26 歲開始血液透析,2020 年 12 月 25 日(32 歲)接受腎臟移植,曾在私人醫院擔任整合醫學健康管理師。一路走來我從網路上得到很多幫助,也看過太多錯誤資訊與讓人更害怕的內容。

「Beyond CKD」想做的事很簡單:用病人聽得懂的話,把飲食、運動、身心靈照顧和真實的人生經驗整理出來。沒有艱澀的醫學名詞,沒有恐嚇,只有一個走在前面一點的人回頭跟你說:「這條路可以走,我陪你。」

這些內容以多種語言呈現,因為我知道,不管在台北、東京、首爾還是洛杉磯的透析室裡,那份不安是一樣的。

我的故事

我的時間軸

  1. 1988出生

    出生

    難產、休克缺氧,左右腎在出生時就受了傷

  2. 1990s童年

    確診慢性腎絲球腎炎

    開始長期回診追蹤,但當時還不懂這代表什麼

  3. 2000s青少年

    沒有好好吃藥的那些年

    自覺沒有症狀,常常忘記或不想吃藥——這是後來最想對年輕腎友說的一段

  4. 201426 歲

    一杯柳橙汁進了急診

    高血鉀送急診,確認腎功能已到末期,開始血液透析

  5. 2014–202026–32 歲

    六年血液透析

    每週三次、每次四小時;學會控水、控鉀、控磷,也學會與疲憊共處

  6. 2020.12.2532 歲

    腎臟移植

    聖誕節當天接受腎臟移植,重新開始

  7. 2021–202533–37 歲

    回到工作與生活

    曾在私人醫院擔任整合醫學健康管理師,服務糖尿病與腎臟病患者;持續運動、重訓與寫作

  8. 202638 歲

    Beyond CKD

    建立這個網站,把走過的路留給還在路上的人

我們相信

  • 知識能減少恐懼
  • 病人的經驗有獨特價值
  • 飲食與運動是最好的輔助治療
  • 心理健康和腎功能一樣重要
  • 沒有人應該獨自面對這條路

編輯原則

  1. 作者為腎臟移植者,曾任整合醫學健康管理師,不是醫師;所有內容為個人經驗整理與公開醫學資訊的彙整,不構成醫療建議。
  2. 涉及診斷、藥物、治療與風險的內容,均引用公開、可查證的來源(KDIGO、NIDDK、NKF、同儕審查期刊、各國衛生主管機關等),並在文末列出。
  3. 本站沒有醫師審閱制度;若未來有專業人員審閱,會在文章中明確標示審閱者與日期,不會虛構資格。
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資料來源:醫學類文章文末附有參考資料清單;海外機構清單標示查證日期。