出生時休克導致慢性腎絲球炎,26 歲開始洗腎,32 歲那年的聖誕節接受腎臟移植。移植後,我帶著感謝走進醫院,成為糖尿病與腎臟病患者的健康管理師——因為我知道,恐懼的根源是不了解。
我的時間線
- 1988(0 歲):出生。因難產休克缺氧,左右腎受損,進入慢性腎絲球炎/慢性腎衰竭
- 2014(26 歲):開始血液透析
- 2020/12/25(32 歲):接受腎臟移植
這是一條很長的路。從小知道自己的腎臟不好,年輕時不懂事沒按時吃藥,26 歲在工作中被緊急通知要洗腎,一杯高鉀的柳橙汁讓我在當晚肺水腫進了醫院。接著是六年的血液透析——抽筋、低血壓、口渴、皮膚癢、副甲狀腺亢進,所有腎友會遇到的,我都遇過。
然後,在 2020 年的聖誕節,電話響了。
老天爺讓我重生,一定有它的意義
移植後躺在病床上,我心裡只有一個念頭:感謝。感謝捐贈者和他的家人,感謝一路照顧我的醫療團隊,也感謝老天爺讓我有第二次機會。
我開始想:這份重生,不應該只是為了我自己。
於是,我進入一間私人醫院,成為整合醫學的健康管理師,負責糖尿病與腎臟病患者的照護。我的工作是衛教——教病人如何管理自己的飲食、如何調整生活習慣、如何看懂自己的檢驗報告。
我在病房裡最常說的話
不要氣餒。人生的路還很長,也可以很有意義。生病不是終點。
這不是口號。我會把自己的經歷告訴他們:我也洗過腎,我也抽過筋、暈過、害怕過。我現在站在這裡,帶著一顆別人給我的腎臟,過著跟你們一樣會上班、會運動、會笑的生活。
為什麼大家這麼害怕洗腎?
六年透析加上這幾年的衛教工作,我發現一件事:大家對洗腎(不管是血液透析還是腹膜透析)的恐懼,幾乎都來自「不了解」。
- 不知道洗腎到底是在做什麼
- 不知道洗腎之後還能不能工作、旅行、運動
- 不知道未來的路要怎麼走
- 只聽過親戚朋友說「洗腎很痛苦」「洗腎就是等死」
當我把流程講清楚、把選項攤開來、把我自己的例子放在他們面前,很多人的眼神會變。恐懼不會完全消失,但它會變成一個可以面對的東西。
這個網站的初衷
Beyond CKD 就是我在病房裡做的事的延伸。我希望把正確的醫療知識、真實的病人經驗、飲食運動與心理調適的方法,用病人聽得懂的話整理出來,讓更多還在恐懼中的人知道:
這條路可以走,而且可以走得有意義。勇敢面對,我陪你。
本文內容僅為個人心得與經驗分享,非醫療建議。如有健康、疾病或身體調理相關問題,請尋求專業醫療管道及醫師協助。