出生时休克导致慢性肾小球炎，26 岁开始透析，32 岁那年的圣诞节接受肾脏移植。移植后，我带着感谢走进医院，成为糖尿病与肾脏病患者的健康管理师——因为我知道，恐惧的根源是不了解。
我的时间线
- 1988（0 岁）：出生。因难产休克缺氧，左右肾受损，进入慢性肾小球炎／慢性肾衰竭
- 2014（26 岁）：开始血液透析
- 2020/12/25（32 岁）：接受肾脏移植
这是一条很长的路。从小知道自己的肾脏不好，年轻时不懂事没按时吃药，26 岁在工作中被紧急通知要透析，一杯高钾的柳橙汁让我在当晚肺水肿进了医院。接着是六年的血液透析——抽筋、低血压、口渴、皮肤痒、甲状旁腺亢进，所有肾病病友会遇到的，我都遇过。
然后，在 2020 年的圣诞节，电话响了。
老天爷让我重生，一定有它的意义
移植后躺在病床上，我心里只有一个念头：感谢。感谢捐赠者和他的家人，感谢一路照顾我的医疗团队，也感谢老天爷让我有第二次机会。
我开始想：这份重生，不应该只是为了我自己。
于是，我进入一间私人医院，成为集成医学的健康管理师，负责糖尿病与肾脏病患者的照护。我的工作是健康教育——教病人如何管理自己的饮食、如何调整生活习惯、如何看懂自己的检验报告。
我在病房里最常说的话
不要气馁。人生的路还很长，也可以很有意义。生病不是终点。
这不是口号。我会把自己的经历告诉他们：我也洗过肾，我也抽过筋、晕过、害怕过。我现在站在这里，带着一颗别人给我的肾脏，过着跟你们一样会上班、会运动、会笑的生活。
为什么大家这么害怕透析？
六年透析加上这几年的健康教育工作，我发现一件事：大家对透析（不管是血液透析还是腹膜透析）的恐惧，几乎都来自「不了解」。
- 不知道透析到底是在做什么
- 不知道透析之后还能不能工作、旅行、运动
- 不知道未来的路要怎么走
- 只听过亲戚朋友说「透析很痛苦」「透析就是等死」
当我把流程讲清楚、把选项摊开来、把我自己的例子放在他们面前，很多人的眼神会变。恐惧不会完全消失，但它会变成一个可以面对的东西。
这个网站的初衷
Beyond CKD 就是我在病房里做的事的延伸。我希望把正确的医疗知识、真实的病人经验、饮食运动与心理调适的方法，用病人听得懂的话整理出来，让更多还在恐惧中的人知道：
这条路可以走，而且可以走得有意义。勇敢面对，我陪你。
本文内容仅为个人心得与经验分享，非医疗建议。如有健康、疾病或身体调理相关问题，请寻求专业医疗管道及医师协助。
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