刚开始透析的那个月，我手足无措。这是我希望当时有人告诉我的事：从干体重、抽筋、到该带什么去透析室，外加一些根据国际指引整理的补充说明，帮你比较快进入自己的节奏。
目录
写在前面
如果你刚开始透析，或即将开始，这篇是为你写的。以下是我希望第一天就有人告诉我的事，外加我后来翻数据、看指引整理出来的补充说明，让你少走一点弯路。
重要提醒：每家透析中心的做法、目标值与用药都可能不同，一定要以你自己的肾脏科医师与透析团队的指示为准。[1][3]
1. 「干体重」是什么？为什么一直在调？
干体重大致可以想成：
在没有多余水分、血压稳定、脚不肿、呼吸顺畅时，你的「目标体重」。
血液透析的其中一个主要目的，就是把两次透析之间累积的水分脱掉，尽量回到这个干体重。[1][3]
刚开始透析时，医师和护理师通常需要几周甚至几个月，用「慢慢尝试、慢慢调整」的方式帮你找到相对合适的干体重：
- 太重（脱水不够）：可能会
- 下肢或眼皮水肿
- 呼吸比较喘
- 容易高血压、心脏负担变重
- 太轻（脱水过头）：可能会
- 透析中或透析后低血压
- 头晕、恶心、抽筋
在这段「找干体重」的过程中，偶尔的低血压或轻微水肿，对很多新透析病人来说算是常见状况，但只要不舒服，一定要立刻跟护理师说，让团队知道你的身体反应，方便下次调整。
2. 两次透析之间，体重增加控制在干体重的 3–5%
例如干体重 60 公斤，两次透析之间的体重增加，建议大概控制在 2–3 公斤以内（约 3–5%）。体重增加主要代表水分累积得多少。[1][3]
为什么这个数字重要？
- 增加太多 → 一次透析要脱掉的水分就会很多
- 比较容易抽筋、头晕、低血压
- 对心脏和血管压力也比较大
- 控制得住 → 透析当天可以用比较温和的脱水速度
- 人通常比较舒服
- 比较容易完成完整疗程，提高透析效果[1][3]
实际上，医师会根据你的心脏功能、年纪、平常血压等，设置个人的「建议区间」；有些中心会以干体重约 3–5% 作为参考值之一，但并不是每个人、每个医院都相同，请以你的医疗团队设置为准。可以在复诊时问清楚：
「医师，我两次透析之间可以增加几公斤以内算是你的目标？」
3. 抽筋真的很痛，但有方法减少
抽筋是血液透析中非常常见的不舒服之一，多半和脱水速度太快、脱水太多、或血压突然下降有关。[1][3]
可以从几个方向来预防或减轻：
- 控制喝水量与含水食物
减少两次透析之间的体重增加，自然就不需要一次脱这么多水。 - 透析中抽筋时
立刻告诉护理师，他们通常可以：- 降低脱水速度
- 或暂停脱水，只先让血液清除废物
- 药物与营养调整
有些人会被评估是否需要调整电解质或某些药物；在部分情况下，医师也可能考虑特定补充品（例如 L-肉碱或钙、镁补充），但这些作法并非所有病人都适用，也不是一定需要，必须由医师依个别情况决定，千万不要自行购买大量保健品来吃。[5] - 伸展与热敷
很多人觉得，睡前温和地伸展小腿肌肉、有需要时局部热敷，对夜间抽筋也多少有帮助（实际效果因人而异）。
如果你几乎每次透析都抽筋，或疼痛到疗程常常被迫缩短，非常值得和医师、营养师以及护理师好好讨论，看看是否需要调整干体重、透析时间、电解质或用药。[1][3][5]
4. 透析后的疲倦是常见的，但可以观察变化
血液透析是一个对身体负担不小的治疗。很多人会形容洗完的感觉像「被掏空」、「被卡车辗过」，这在刚开始的几周到几个月尤其明显。[1][3]
一般来说：
- 很多人需要 2–4 小时 甚至更久，才觉得有力气做事
- 随着身体慢慢适应、干体重和脱水速度调整得比较稳定后，疲倦感常会比一开始好一些
你可以观察：
- 疲劳程度有没有逐渐改善？
- 是否影响到吃饭、走路或睡眠？
如果洗完都累到几乎无法起床、胸闷、呼吸困难，或和以前的疲劳感很不一样，一定要跟团队说，排除心脏、贫血或其他原因。[1][3]
5. 内瘘的「嗡嗡声」每天都要摸
动静脉内瘘（AV fistula）是很多长期血液透析病人最常用的血管通路。依国际指引，每天自我检查内瘘的通畅度，是病人自我照护的重要一环。[4]
检查方式很简单：
- 把手指轻放在内瘘上（一般在手臂）
- 应该可以感觉到一种持续的震动，有人形容像猫咪打呼噜，这个震动叫做 thrill（震颤）
如果你发现：
- 震动比以前明显变弱
- 声音变成只有「哔哔」或几乎没有声音
- 皮肤局部突然变红、变热或很痛
特别是：
某一天完全摸不到震动，或内瘘突然肿痛、变色 → 立刻联系透析室，或依照中心指示就医。[4]
内瘘如果及早发现问题，很多时候可以透过处置把通路救回来；拖太久，可能就得重新做新的通路。[4]
6. 透析室生存包：可以让那四小时好过一点
通常每次血液透析约 3–5 小时（依医嘱而定）。事先准备一个「透析包」，可以让这几个小时舒适许多：[1][3]
- 保暖毯或外套（透析室通常较冷，血液在体外循环也会让身体觉得冷）
- 耳机、平板、手机或书（追剧、听音乐、看书都可以）
- 眼罩或小枕头（想睡时比较好休息）
- 一小包低钾、低磷点心（如原味苏打饼干），以防低血糖或突然肚子饿[2][5]
- 水壶或保温杯（但只喝医师与营养师建议的量）
- 血压与血糖纪录本（如果你有自己量测），方便和团队讨论
吃东西与喝水，仍然要遵守透析中心和营养师的限制，特别是水分、钾、磷和钠的控制。[2][5]
7. 控制水分：这些都算「水」
对没有尿或尿量很少的肾病病友来说，「水分控制」会变成年复一年都要面对的功课。[1][2]
除了白开水，以下都要算进你每天的总水分：
- 汤、火锅汤底
- 粥、稀饭
- 水果（尤其是多汁的，如西瓜、葡萄柚、柳丁）
- 冰块、冰棍、冰淇淋
- 果冻、布丁
- 咖啡、奶茶、牛奶、豆浆、果汁
有些教科书与临床常规会以「大约 500 毫升，加上前一日尿量」作为估算起点，但实际每日总水分目标，仍需由你的医师与营养师根据心脏功能、血压、两次透析间体重变化与残余尿量个别订定，请不要自行套用公式。[2][5]
你可以请营养师教你纪录：
- 一天喝下去、吃进去的液体总量
- 两次透析间的体重变化
把这些数据带去复诊讨论，通常可以更快找到适合自己的目标。
8. 止渴小技巧（在医师许可下使用）
在水分需要严格限制的情况下，觉得「很渴」是大家常见的痛苦来源。可以和医师或营养师讨论，是否适合以下做法：[1][2]
- 含一小块冰块，慢慢在嘴里融化
- 嚼无糖口香糖，或含无糖薄荷糖
- 用柠檬片或薄荷叶漱口，再吐掉
- 减少盐分摄取：盐（钠）吃多了会让人更容易口渴，控制盐分常常比硬忍口渴更有效[2][5]
任何额外的饮品（运动饮料、凉茶、保健饮品等），都要把它们当作「水分＋可能含钠、钾、磷的来源」，先问清营养师是否适合。[2][5]
9. 磷结合剂要「跟着食物一起吃」才有效
血液透析对磷的清除有限，所以很多肾病病友会被开「磷结合剂」（例如碳酸钙、碳酸镧等），目的是在肠道里和食物中的磷结合，减少被吸收。[2][5]
重点是：
- 最好在吃饭「当中」服用，或依药袋与医嘱指示
- 如果在饭后一小时才吃，食物多半已经离开胃部，药物和磷就比较不容易碰在一起，效果会大打折扣
你可以请药师或营养师帮忙厘清：
- 哪些是磷结合剂？
- 每一餐要吃几颗？
- 小点心（含乳制品或坚果）是否也需要搭配？
抽血报告里的「磷」和「钙磷乘积」常被用来评估控制情况，可以在复诊时把报告带着，询问医师你现在的数值是否在目标范围内。[2][5]
10. 血压药的时间可能要调整
有些人如果在透析当天早上照常吃降血压药，透析中更容易发生低血压、头晕或恶心。[1][3]
因此很多透析团队会依个人状况调整：
- 某些血压药在透析日早上先不要吃，改成透析后或晚上服用
- 有些药需要维持固定时间，就会视透析时间调整
不过，每一种血压药的性质都不同，一定要：
请你的肾脏科医师或开立该药的医师，直接告诉你「透析日要不要吃？要在什么时候吃？」
千万不要自己停药或改时间，以免血压忽高忽低。[1][3]
11. 你有权利问问题
每一个数字、每一种药，你都有权利知道它是什么、为什么要吃。写下来，下次复诊问。好的医疗团队会欢迎你的提问。
可以从几个方向开始：
- 「我的干体重现在大概抓在几公斤？未来可能会调整吗？」
- 「两次透析间，体重增加到多少以内算你们可以接受？」
- 「这个药主要是做什么的？有什么常见副作用？」
- 「我的钾、磷、血红蛋白现在在不在你们设置的目标范围？」[1][3][5]
把问题写在手机或小本子里，带去门诊，比较不容易临时忘记。
12. 这会变成你的日常
听起来不可思议，但几个月后，透析会变成像上班一样的例行公事。你会认识固定床位的肾病病友、知道哪位护理师打针最不痛、找到你的节奏。
人生还在继续。
可以直接使用的清单：新手血液透析「第一个月」自我检查
每次透析前后，你可以快速检查以下几点，帮助自己更快进入稳定状态（实际操作仍以医疗团队指示为准）：
透析前
- 今天量的体重，比上次透析结束时多了几公斤？
- 两脚是否明显肿胀、鞋子变紧？
- 有没有突然喘、躺下容易喘？
- 最近几天喝水和汤是否有控制在自己设置的量里？
- 今天早上的药物是否已依照医师交代调整（特别是血压药）？
透析中
- 若出现头晕、恶心、冷汗、抽筋，有马上告诉护理师吗？
- 手臂内瘘针口周围有没有特别痛、红、热？
透析后
- 结束时的体重是多少？护理师有没有说「下次不要再超过多少」？
- 回家路上是否过度疲倦、胸闷或呼吸困难？
- 晚上有没有反复抽筋、血压偏低或头晕？
把这些观察写起来，复诊时带给医师和护理师看，会比单纯「觉得不太舒服」更容易一起找到原因和解决方式。[1][3]
适用对象与重要限制
- 本文主要适用于：
- 成人、正在接受规律血液透析（hemodialysis）的肾病病友[1][3]
- 需要特别小心、务必个别咨询医师者：
- 正在接受腹膜透析的病人（许多原则不同）
- 已经肾脏移植成功、移植肾功能尚稳定者
- 儿童与青少年（体重、水分与药物剂量完全不同）
- 孕妇或计划怀孕者
- 有严重心脏病、肝病、癌症或其他重大疾病的病人
- 本文做不到的事：
- 无法针对任何个人状况给出诊断或治疗建议
- 无法取代你的肾脏科医师、透析团队或营养师的面对面评估
- 无法告诉你「绝对正确」的干体重、理想体重增加、或药物调整方式
请务必把这篇文章当作「准备问题、了解名词」的工具，而不是取代门诊或医嘱的参考书。
什么情况要立即就医
如果出现以下任一情况，请依你所在地的急救系统（119／急诊）或透析中心紧急联系方式，尽快就医或求助：
- ⚠️ 突然 呼吸困难、讲话都喘、无法平躺
- ⚠️ 明显 胸痛、胸闷、压迫感，可能延伸到手臂、下巴或背部
- ⚠️ 突然失去意识、抽搐，或家人无法唤醒你
- ⚠️ 一侧身体无力、嘴角歪斜、讲话突然含糊不清（疑似卒中征象）
- ⚠️ 内瘘或导管处 突然剧痛、变黑、变紫、摸不到震动，或大量出血不易止住[4]
- ⚠️ 持续呕吐、拉肚子导致无法进食喝水，合并明显头晕、站不起来
如有任何不确定是否紧急的症状，宁可先打电话询问透析中心或急诊，请专业人员判断。
常见误解
误解一：只要有透析，就可以想喝多少水就喝多少。
事实上，透析虽然能帮忙移除水分，但一次脱太多水容易造成低血压、抽筋、甚至心血管负担增加。[1][3] 控制两次透析间的体重增加，仍然非常重要。
误解二：磷结合剂只要每天有吃就好，时间无所谓。
这类药物主要是在肠道里和「食物中的磷」结合，所以必须跟着进食时服用效果才好，吃完饭很久才吞下去，通常就帮不上太多忙。[2][5]
误解三：透析后很累一定是透析做太多，应该缩短时间。
透析后疲倦很常见，但并不代表可以任意缩短疗程。透析时间缩短，废物和水分清除可能不够，对长期健康反而不利。[1][3] 若疲劳严重，应和医师讨论是否与贫血、营养状况、心脏或其他问题有关。
误解四：血压药一吃就会在透析中低血压，所以透析日都不要吃。
有些血压药在透析日前后确实需要调整时间，但每个人的病情、用药都不同。[1][3] 自行停药可能导致透析日以外的时间血压过高，增加卒中或心脏病风险，一定要由医师评估后调整。
误解五：内瘘只要透析当天有用就好，不需要每天检查。
实务上，每天自行触摸内瘘震动、观察颜色与温度，是早期发现堵塞或感染的重要方法。[4] 真的堵住后才发现，通常处理起来更复杂、成功率也可能较低。
下一步
如果你刚开始血液透析，可能同时还在适应一大堆检验数字、饮食与药物调整，可以一步一步来：
- 想了解自己的肾功能变化脉络，可以参考：
- 想更有系统地准备门诊问题与带回的重点：
- 正在烦恼钾、磷与食物选择：
参考资料
- [1] NIDDK — Hemodialysis — https://www.niddk.nih.gov/health-information/kidney-disease/kidney-failure/hemodialysis
- [2] NIDDK — Eating & Nutrition for Hemodialysis — https://www.niddk.nih.gov/health-information/kidney-disease/kidney-failure/hemodialysis/eating-nutrition
- [3] National Kidney Foundation — Hemodialysis — https://www.kidney.org/kidney-topics/hemodialysis
- [4] KDOQI Clinical Practice Guideline for Vascular Access: 2019 Update (AJKD 2020) — https://doi.org/10.1053/j.ajkd.2019.12.001
- [5] KDOQI Clinical Practice Guideline for Nutrition in CKD: 2020 Update (AJKD 2020) — https://doi.org/10.1053/j.ajkd.2020.05.006
医学内容核对日期：2026-10-26。本文为一般健康教育信息，由病友整理公开医学数据并标示来源，不是诊断或治疗建议；请与您的医疗团队讨论个人状况。
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