再生のあとで：透析患者から健康管理師へ――病棟に戻り、腎臓病の仲間に寄り添う道を選んだ

私の年表

• 1988（0歳）：出生。難産によるショックと低酸素で左右の腎臓が傷つき、慢性糸球体腎炎・慢性腎不全に
• 2014（26歳）：血液透析開始
• 2020/12/25（32歳）：腎移植

長い道のりでした。幼い頃から腎臓が悪いことは知っていましたが、若い頃は分別がなく薬を飲まず、26歳のとき仕事中に緊急透析が必要だと告げられ、高カリウムのオレンジジュース一杯でその夜に肺水腫で入院。それから6年間の血液透析――こむら返り、低血圧、喉の渇き、かゆみ、副甲状腺機能亢進症。腎臓病患者が経験することは、すべて経験しました。

そして2020年のクリスマス、電話が鳴りました。

天が再生の機会をくれたなら、きっと意味がある

移植後、病院のベッドに横たわりながら、心にあったのはただひとつ、感謝でした。ドナーとそのご家族に、ずっと支えてくれた医療チームに、そして二度目のチャンスをくれた天に。

そして思い始めました。この再生は、私一人のためであってはならない。

そこで私は私立病院に入り、統合医療の健康管理師として、糖尿病と腎臓病患者のケアを担当することにしました。私の仕事は患者教育です。食事の管理方法、生活習慣の調整、検査結果の読み方を教えています。

病棟で最もよく口にする言葉

くじけないで。人生の道はまだ長く、意味のあるものにできる。病気は終わりではない。

これはスローガンではありません。私は自分の経験を話します。私も透析をしていた、こむら返りもした、倒れたことも、怖かったこともある。今はここに立ち、誰かがくれた腎臓とともに、あなたたちと同じように働き、運動し、笑う生活を送っている。

なぜみんな透析をこんなに怖がるのか？

6年間の透析とこの数年の患者教育の仕事で、ひとつ気づいたことがあります。透析（血液透析でも腹膜透析でも）への恐怖は、ほぼすべて「知らないこと」から来ているということです。

• 透析が実際に何をしているのか分からない
• 透析後も働けるのか、旅行や運動ができるのか分からない
• これからの道がどうなるのか分からない
• 親戚や友人から「透析はつらい」「透析は死を待つだけ」と聞かされただけ

私が流れをはっきり説明し、選択肢を並べ、自分自身の例を目の前に示すと、多くの人の目が変わります。恐怖は完全には消えませんが、向き合えるものに変わるのです。

このサイトの原点

Beyond CKDは、私が病棟でしていることの延長です。正しい医学知識、本当の患者の経験、食事・運動・心のケアの方法を、患者に分かる言葉で整理し、まだ恐怖の中にいる多くの人に知ってほしい。

この道は歩ける。しかも意味のある歩き方ができる。勇気を持って向き合おう。私がそばにいる。

本記事の内容は個人の感想および経験の共有であり、医療上の助言ではありません。健康・疾患・体調管理に関するご質問は、専門の医療機関および医師にご相談ください。