共同生活

确诊后的那一年:与焦虑、忧郁和「为什么是我」共处

Beyond CKD 10 分钟阅读

肾脏病不只是身体的病,也是心的功课。分享我走过否认、愤怒、忧郁,最终找到平静的过程,并整理肾脏病与忧郁、焦虑之间的关系、可自我观察的征兆,以及几件在研究与临床经验中被证实有帮助的实作方式。

目录
  1. 作者经验分享
  2. 「为什么是我?」
  3. 悲伤的五个阶段,在肾脏病里长这样
  4. 真正帮到我的几件事
  5. 给家属的话
  6. 现在的我
  7. 为什么肾脏病和情绪困扰常常黏在一起?
  8. 悲伤五阶段:拿来当地图,不是考试标准
  9. 怎么判断只是「心情差」,还是可能已经是抑郁症?
  10. 可以直接使用的清单:下一次复诊可以问医师的问题
  11. 家属与照顾者可以怎么做,才真的有帮忙?
  12. 适用对象与重要限制
  13. 什么情况要立即就医
  14. 常见误解
  15. 下一步
  16. 参考资料

肾脏病会改变生活的很多部分:饮食、工作、家庭角色、对未来的想像。这些改变不只发生在身体,更直接撞击「心」。

研究显示,肾脏病患者出现忧郁情绪与抑郁症的比例偏高,常常被忽略,导致原本就不容易的治疗旅程,变得更辛苦一些[1][3]。这篇文章一方面保留作者自己的心路历程,一方面整理目前公开数据中,和「肾脏病病人的情绪照顾」有关的重点,希望让你知道:你不是一个人在面对。


作者经验分享

「为什么是我?」

确诊那天,我在医院停车场坐了两个小时。脑袋里只有一句话不断重复:为什么是我?

如果你现在也卡在这句话里,我想告诉你:这很正常。这不是软弱,是悲伤的一部分。

悲伤的五个阶段,在肾脏病里长这样

  1. 否认:「报告一定弄错了」「换一家医院再验」
  2. 愤怒:对医生生气、对家人生气、对自己以前的生活方式生气
  3. 讨价还价:「如果我开始吃素、拼命运动,是不是就可以不用透析?」
  4. 忧郁:不想出门、不想见朋友、觉得人生没有意义
  5. 接受:「好,这就是我现在的身体。我要怎么跟它一起好好活?」

这五个阶段不是直线,我在第 2 和第 4 之间来回了一整年。

真正帮到我的几件事

1. 找到病友社区

第一次参加肾病病友会,看到一位透析 25 年的大哥在讲他去日本赏樱的故事,那一刻我才相信「透析后还能有人生」。

2. 允许自己难过

心理师告诉我:「你不需要一直坚强。」我开始允许自己每周有一天可以什么都不做、好好哭一场。奇妙的是,之后反而更有力量。

3. 写下来

每天睡前写三件今天还不错的事。刚开始很难,「今天血压正常」也算。慢慢地,我发现生活里依然有很多好事。

4. 寻求专业协助

抑郁症是肾脏病患者最常被忽略的共病之一。如果你出现明显情绪低落、失眠或早醒、对什么都提不起兴趣,而且这种状况持续大约两周或越来越严重——请在复诊时主动告诉你的医师,或直接挂身心科讨论。若同时出现自伤或自杀的想法,请不要等满两周,应立刻寻求急诊或紧急协助。

给家属的话

请不要说「你要坚强」「你要正向思考」。我们需要的只是有人陪着、听着,不急着给建议。一句「我在这里」胜过千句鼓励。

现在的我

确诊已经很多年,我依然会有低潮,但我学会了跟它共处。肾脏病让我失去一些东西,却也让我更珍惜每一个平凡的日子。


为什么肾脏病和情绪困扰常常黏在一起?

根据系统性回顾与统合分析,慢性肾脏病患者中,抑郁症的比例比一般族群高[1]。肾脏病与忧郁、焦虑之间,可能互相影响:

  • 身体症状本身就很折磨:疲倦、无力、失眠、全身痒、食欲差等症状,久了会耗尽人的耐性与希望感[3]。
  • 生活被打乱:规律复诊、可能的透析时间、饮食和饮水限制,让很多人觉得「人生被医院绑住了」。
  • 对未来的不确定感:担心病情恶化、经济压力、家人的照顾负担,会让焦虑和压力长期维持在高档。
  • 身体和脑袋是连在一起的:世界卫生组织指出,生理疾病本身就是忧郁的重要危险因子之一[4]。肾脏功能变差、荷尔蒙与代谢改变,也可能影响大脑对情绪的调节[1][3]。

这些因素加起来,让「心比较累」变得完全可以理解。重要的是:

  • 有情绪困扰不是你不够坚强。
  • 忧郁与焦虑可以被看见、被治疗、被调整[2][3]。

悲伤五阶段:拿来当地图,不是考试标准

作者提到的「否认、愤怒、讨价还价、忧郁、接受」,源自 Kübler-Ross 的悲伤五阶段模型,原本是用来描述面对死亡或重大失落时,常见的心理变化[原书出处已于原文列示]。

需要特别说清楚的是:

  • 这五个阶段不是医学检验,也不是必经关卡。有些人不一定会经历全部阶段,或顺序完全不同。
  • 很多人会像作者一样,在几个阶段之间来回「打圈圈」,不是你退步了,而是生活不断有新变化,心也需要时间重新调整。
  • 如果你现在还在「否认」「愤怒」或「很悲伤」,并不表示你做错了什么,而只是你正在面对一件很困难的事情。

把这个模型当成一张「地图」:

  • 当你发现「原来不只有我这样」,通常已经会稍微舒服一些。
  • 如果你发现自己长时间卡在同一个阶段,影响到生活功能,就值得和医师或心理专业人员讨论,看能不能多一些帮手。

怎么判断只是「心情差」,还是可能已经是抑郁症?

世界卫生组织和各国健康机构对抑郁症的描述大致类似:

  • 内核概念包括持续的悲伤、失去兴趣或乐趣、罪恶感或自我价值感低落、睡眠或食欲改变,以及专注困难等[2][4]。
  • 这些症状如果持续一段时间,且干扰到日常生活功能(例如工作、家庭、学校、人际关系),就有可能是抑郁症,需要专业诊断与处理[2][4]。

在肾脏病患者身上,有些症状(像疲倦、睡不好、胃口差)本来就很常见,所以更容易和抑郁症互相混淆[1][3]。一个相对实际的思考方式是:

可以留意以下几点是否出现多项,几乎每天发生,而且持续大约两周或更久[2][4]:

  • 几乎每天大部分时间,都觉得心情低落、空空的,或很容易哭。
  • 原本有兴趣的事情(追剧、和朋友聊天、散步等)现在都提不起劲,连做都懒得做[2]。
  • 很难专心,连看完一篇短文章、记得透析时间或吃药时间都变得吃力。
  • 觉得自己没用、一直怪罪自己,对未来完全看不到希望[2][4]。
  • 睡眠和食欲明显改变(一直睡或几乎睡不着;一直想吃或完全不想吃)。

如果你也有肾脏病相关的身体症状,同时又出现上述情况,最好和肾脏科医师、家庭医生或身心科医师谈谈,请他们帮忙厘清[1][2][3]。如果你目前已在使用任何情绪相关或助眠药物,请不要自己加减药或突然停药,一定要和开药医师讨论后再调整。


可以直接使用的清单:下一次复诊可以问医师的问题

情绪状况常常在门诊里被忽略,并不是医师不在乎,而是时间有限、大家都先忙着看抽血数字。你可以把下面的问题记下来,下次复诊时挑几个问:

  1. 关于情绪和身体的关系

    • 「最近我常常觉得很沮丧/没有动力。这会不会跟肾脏病或药物有关?」
    • 「这些心情会不会影响我配合治疗或病情的稳定?」[1][3]
  2. 关于转介和资源

    • 「这家医院有没有身心科或心理咨商可以转介?」
    • 「有没有医院里的社工或个管师可以一起谈谈压力和经济问题?」
  3. 关于睡眠、食欲和药物

    • 「我最近常失眠或早醒,这在我的肾功能状况下,可以怎么处理比较安全?」[2]
    • 「如果之后需要用到抗忧郁药,会不会和我现在的肾脏病治疗或药物打架?会怎么调整?」(让医师评估并与身心科医师协调)[3]
  4. 关于日常生活调整

    • 「在我现在的病情阶段,有哪些运动或活动对情绪和体力都有帮助,而且是安全的?」
    • 「我常常觉得好累,怎么分辨是肾脏病本身的疲倦,还是忧郁造成的?」

你也可以使用《门诊陪你问》这类工具,把想问的问题事先打好,复诊时直接打开手机对着问,不必靠临场记忆:


家属与照顾者可以怎么做,才真的有帮忙?

作者已经说得很到位:「一句『我在这里』胜过千句鼓励。」再补充几个实务观察:

  • 少一点命令,多一点陪伴:像「你要坚强」「想开一点」这类话,出发点是关心,但听在当事人耳里,可能变成「你现在不够好」。可以改成:「这真的很难受吧,你愿意跟我说说看吗?」
  • 接受对方「今天就是没力」:有时候他不是不想努力,而是今天情绪或身体状态真的不行。允许他有「休息日」,反而让他比较有力气撑长期的治疗。
  • 一起做小事,而不是一直「谈病」:一起看一部喜欢的影集、去附近走走,甚至只是一起安静滑手机,都比不断追问「你今天有没有开心一点」来得实际。
  • 照顾者也要照顾自己:长期照顾本身就是压力源。世界卫生组织提醒,长期压力也是忧郁的危险因素[4]。家属如果也出现明显情绪低落、睡不好、暴躁等情况,同样需要寻求支持,这不是自私,而是保护整个家庭。

适用对象与重要限制

  • 本文主要适用于:

    • 已被告知有慢性肾脏病(任何分期)、正在接受透析或已接受肾脏移植的成人患者,以及他们的家属与照顾者。
    • 正在经历「心情很受影响」「常常想为什么是我」这类感受的人,不论病程早期或已经走了一段时间。
  • 特别需要多和医疗团队讨论的族群:

    • 儿童与青少年肾病病友:情绪表达方式和成人不同,忧郁表现可能以行为改变(变得很暴躁、退缩、不上学)为主,应优先寻求儿少身心科或儿童心理专业协助。
    • 孕妇或准备怀孕者:心情药物、肾脏相关药物和怀孕之间有复杂的拿捏,务必和肾脏科、妇产科、身心科共同讨论。
    • 同时有心脏病、严重肝病或其他重大疾病者:某些药物或治疗对不同器官的影响需要整体评估,本文无法一一说明。
  • 本文的重要限制:

    • 无法帮你做诊断,也不能替代医师的专业评估与面对面咨询。
    • 没有讨论所有可能使用的药物名称与剂量调整,相关内容需要由熟悉你病情的医师来决定。
    • 文中对忧郁、焦虑的说明是根据公开健康教育信息与研究的大方向整理[1][2][3][4],未必完全符合每个人的特殊状况。

什么情况要立即就医

以下情况,不要自己撑,也不要只在网络找答案,请尽快就医或寻求紧急协助;若你有固定的肾脏科门诊、透析中心或移植团队,也可以先打电话联系,他们能协助评估需要急诊或其他安排:

  • ⚠️ 出现明确的自伤或自杀想法、计划或行为:例如想好地点、方式,或曾经实际做出行为。请立刻联系急诊或当地紧急服务,或拨打台湾 1925 安心专线(24 小时),并在安全可行的情况下,让你的肾脏科医师或透析/移植团队知道你的状况,好一起协助安全照护。[2][4]
  • ⚠️ 因为情绪太低落或太焦虑,完全吃不下、睡不着,连续好几天,出现意识恍惚、几乎无法照顾自己。
  • ⚠️ 突然出现严重的激动、幻觉或妄想(听到不存在的声音、觉得有人要害你等),影响安全。
  • ⚠️ 任何让你或家人觉得「好像失去控制」「已经不像本人」的剧烈情绪或行为改变。

同时,如果你有肾脏病,又出现以下身体警讯,也应该尽快就医,因为身体状况恶化本身也会大幅拉低情绪:

  • 突然气喘、胸闷、无法平躺睡觉。
  • 下肢或脸部在短时间内明显肿胀。
  • 意识模糊、讲话混乱、抽搐。

常见误解

误解一:我只是心情不好,撑一下就好了,不需要跟医师说。
事实上,长期的情绪低落可能会影响你配合透析、吃药、饮食控制和复诊[1][3]。提早跟医师谈,反而有机会用比较温和的方式介入,避免恶化。

误解二:看身心科、吃抗忧郁药,就代表我「不够坚强」。
忧郁是有生物、心理和社会多重因素的疾病[4],不是意志力的比赛。就像肾脏病需要药物和透析一样,身心科、心理治疗或药物也是一种医疗资源,目的是让你更有能力面对生活而不是贴标签[2][3][4]。

误解三:肾脏不好,一定不能用任何情绪相关药物。
对肾脏病患者来说,用药确实要更谨慎,但并不代表「完全不能用」。而是需要由熟悉你的肾功能状况的医师,和身心科医师一起评估、调整种类与剂量(包含依照 eGFR、是否透析、是否肾脏移植来调整)[3]。千万不要自己买来吃或突然停药。

误解四:只要保持正向思考,就不会忧郁。
世界卫生组织指出,忧郁和遗传、脑内化学物质、生活事件、慢性疾病等多种因素有关[4];不是单靠「想开一点」就能避免。保持希望当然重要,但同时也要允许自己难过,并在需要的时候寻求帮助。

误解五:跟别人说自己很难过,只会造成别人的负担。
许多家属在咨询时会说:「我最大的痛苦,是他不跟我说。」适度表达你的感受,反而让家人知道怎么帮忙,也给他们一个靠近你的机会。


下一步

如果你愿意多了解自己的肾脏状况、实际数字,对于减少「未知的恐惧」也常常有帮助:

如果你觉得目前最大的压力是生活调整(饮食、运动、心情),可以从这几个主题区慢慢逛:

若你喜欢用工具帮自己创建一点「掌控感」,也可以试试:


参考资料

医学内容核对日期:2026-10-26。本文为一般健康教育信息,由病友整理公开医学数据并标示来源,不是诊断或治疗建议;请与您的医疗团队讨论个人状况。

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